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감성으로 그려가는 사진과 여행 이야기

강직성 척추염과 섬유근육통의 통증

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etc./강직성척추염 이야기

2020. 9. 24.

 

 

엊그제 9월 21일날은 강직성척추염 병원 진료일이어서 강남세브란스 병원 류마티스내과와 재활의학과에 다녀왔다.

오전에는 재활의학과 오후에는 류마티스내과 선생님과 만났다.

중간에 대기시간이 길면 3,4,시간씩 되지만 요즘에는 류마티스내과 간호사님이 내가 오래 기다리는걸 알아서 그런지

혹시 중간에 자리가 비는 시간이 있으면 빨리 진료를 볼수있게 알아서 내 순서보다 먼저 끼워넣어준다.

단골손님이 된 기분이다.

간호사님 덕분에 1시간이나 일찍 진료를 마칠수있었다.

배려를 받는 기분은 정말 감사하고 기쁘지만 사실 병원에 이렇게 계속 가야만 하는 건 안기쁘다. 

 

진료시간보다 몇시간 먼저 혈액검사를 하고 진료실에 들어가서

이번에 촬영한 골반 MRI에 대한 설명도 들었다.

류마티스내과 선생님은 현재 아주 활동성인 염증 소견은 안보인다는 이야기를 했다.

그렇다고 MRI가 아주 깨끗한건 아니라는 이야기를 덧붙였다.

종합 소견은 "이제 급한불은 끈것같다" 였다.

중간에 좋아지는듯 하다가 다시 통증지수가 급격하게 치솟아서 정말 힘들었는데

저번달에 약을 전부다 싹 바꾸고 나서 효과가 서서히 나타나는 것 같기도 하다. 

몇 개월 전부터 먹는약 이외에 자가면역질환에 사용하는 생물학제제 주사치료제도 같이 투여받고 있었는데

류마티스내과 선생님은 이 주사제의 약효가 조금 부족하다고 판단을 내리고

주사제를 다른 종류로 변경을 고려했었다.

하지만 나는 강직성척추염의 합병증으로 장쪽에도 문제가 있었고 눈쪽에도 문제가 있는 상태였기 때문에,

해당 주사제로 바꾸면 장쪽 트러블 때문에 조금 위험 해질 수도 있다는 이야기를 내게 해주었다.

그래서 결국 주사제를 변경하지는 않았고 대신 먹는 경구용 제제를 아침저녁 추가로 처방을 했었다.

사실 그때 심정은 그냥 부작용 나더라도 내가 다 감수할테니 한번 그 주사제를 써보자고 말하고 싶었다.

너무나 매일매일이 통증으로 괴로웠기 때문에.

 

이 글을 읽는 건강한 정상인들은 쉽게 이해가 안 될 수도 있다

그게 뭐 얼마나 아프다고?? 라고 생각할 수도 있지만 음 이건 정말 말이나 글로는 표현이 안되는 고통이다.

아침에 눈을 뜨자마자 느껴지는 참기힘든 통증에 그냥 영원히 눈을 안떴으면 좋겠다는 생각마저 할정도라면

약간은 이해가 될지도 모르겠다.

그렇다고 잠이 쉽게 드는것도 아니라 자려고 누워도 몇시간씩 통증에 못자고

겨우 잠이 들어도 다시 몇번씩 깨기를 밤새 반복하니 견디기가 힘들다. 

몸의 중추가 되는 척추 골반 목은 물론이고 다른 관절들까지 붓고 아프고

온몸이 야구방망이로 맞은것처럼 극심한 통증이 몰려오는 데다가

강직현상이라는 관절이 잘 움직이지도 않고 뻣뻣한 증상도 나타난다. 

그냥 좀 뻐근한 정도가 아니라 커다란 칼이나 정을 척추나 골반 허리에 꽂아넣는 듯한 극심한 통증이다.

심지어 꽂아넣은 상태에서 잡아 흔드는듯한 느낌마저 든다.

거기에다 극심한 피로감이 더해진다.

심할때는 손가락 하나 움직이기도 힘들다.

본인은 거기에 추가로 장증상인 복통과 심한 설사에 눈까지 합병증으로 많이 손상된 상태.

 

그래서 다른 주사제라도 간절히 써보고 싶었지만

 그냥 류마티스내과 선생님이 하자는 대로 말없이 따랐다.

그런데 신기하게도 통증이 줄어들고 있다!

엊그제 진료에서는 지금 강직성척추염 약물은 먹는 약과 주사제까지 풀로 채워서 썼으니 약을 또 변경한다고 했다.

그리고 이제 추가로 근육쪽과 다른 기계적인 부분에 대한 치료도 조금더 중점적으로 할거라고 내게 이야기했다.

그리고 진료실을 나와서 원무창구에서 수납을 하면서 받아든 약국 처방전에는

못보던 새로운 질병코드가 기재되어있었다.

검색해보니 그 코드는 바로 섬유근육통에 관한 질병코드다.

이전 진료때도 섬근통이 같이 있어서 통증이 더 심한 걸 수도 있다는 이야기는 이미 듣긴 했는데

아예 코드가 추가되고 그에 대한 추가 처방이 이루어졌다.

어느 통증이 강직성척추염 통증이고 어느 부분이 섬유근육통 통증인지는 아직은 알수없으나

추가되고 바뀐 약물에 통증이 유의미하게 반응한다는 사실이 희망적이다.

호전과 악화를 반복하는게 이병의 특징이라지만 이제는 그만 악화되었으면 좋겠다.

 

 

 

강남세브란스병원 지상 주차장

 

류마티스내과에서 약과 주사제로 병을 컨트롤한다면 재활의학과에서는 물리적인 통증치료가 수반된다.

류마티스내과 선생님도 다른 환자들에게 필요시 협진을 보내기도 하는 것 같다.

그동안 재활의학과 선생님에게는 IMS치료를 계속 받았는데 이번에는 체외충격파 치료를 받았다.

사실 예전에 다른 정형외과에서 무릎에 받은 체외충격파가 너무나 아파서 하기 싫었는데

예전 진료때 여기 강남세브란스에서는 그렇게 아프지 않게 하니 걱정하지 말라는 이야기를 들어서

이번에 해보니 조금 아프긴 했어도 충분히 참을만했다.

등 위쪽이랑 목 시작되는 부위에 조금 넓게 치료를 받았다.

 

IMS치료는 바늘을 통증부위에 꽂고 전기자극을 흘리는 치료이다.

치료받을 때 찌릿찌릿하고 제법 따끔하다.

시술후 한 1주일 정도는 통증이 증가하는데 그뒤로는 통증이 감소되는 느낌을 받았다.

특히 예전에 고관절 부위에 치료를 받았을때는 효과가 상당히 좋았다.

조금만 걸으면 절뚝일정도로 통증이 심했는데 치료후에 걸음걸이가 매우 부드러워지는 경험을 했다.

 

사실 재활의학과 선생님도 내게 있어서는 상당히 고마운 분이다.

강남세브란스에 처음 방문한건 허리랑 목 통증 때문이었는데 신경외과에서 여기서는 해줄게 없다고

재활의학과로 보낸뒤에 내가 느끼는 통증을 감별해서 강직성 척추염이 의심된다는 이야기를

최초로 해준데다 지금 진료받는 류마티스내과 선생님을 지정해서 협진의뢰를 해주었다.

당시 종합건강검진을 받은지 얼마안되서 참고용으로 결과 기록지를 가져갔었는데 그 기록지를 살펴보고 

추가로 의심되는 부분의 검사를 몇가지 더 하고나서 내게 강직성척추염이 의심되는 상황이라고 말해주었다.

그런데 언제부터인가 진료실에서 나를 마주할때마다 정신과 진료를 좀 보라고 반복해서 이야기를 한다.

그냥 스치듯 하는 말이 아니라 심지어 엊그제 진료에서는 

"정말 정신과 진료 안볼거예요?"

라고 강하게 묻는데 음 조금 혼란스럽다.

재활의학과 선생님이 보기에는 그렇게 내 심리상태가 안 좋아 보이는건지 

잘 모르겠다.

사실 막연한 오기가 생기는 부분이기도 하다.

정신과 진료까지 받으면 그냥 마지막 남은 내자신이 완전히 부정당하고 무너져 내린다는 그런 이상한 상상을 한다.

 

 

 

강남세브란스 진료 세트

 

이건 언제부터인가 본인이 병원 진료가 있는날 항상 가지고가는 가방이다.

한달치 먹는 약도 한 보따리인 데다가 냉장보관을 해야하는 생물학제제 주사제를

냉장 상태로 집에 가져와야하기 때문에 운반할 가방이 필요하다.

저 갈색 가방은 주사제 제약사에서 준 보냉가방이다.

저것만 들고 다니기엔 좀 불편해서 집에서 나갈때 갈색가방에 아이스팩을 3개정도 넣어서 차갑게 한뒤에

갈색가방을 하얀색 로보트 가방에 넣어서 가지고 간다.

사이즈가 딱맞아서 나쁘지않다.

저 하얀색 로보트가방은 '건담'이다.

예전에 건담 프라모델을 주로 판매하는 반다이의 매장

건담베이스 실버 등급 이상되는 구매자들에게만 나줘주었던 가방이다.

애니메이션에서 보는 무적의 건담처럼 나도 다시 튼튼한 몸이 되었으면 좋겠다.

그래서 오랜 취미중 하나였던 MTB를 다시 시작하고싶다.

신악자전거를 타고 산악임도를 다시금 고속으로 점프를 하며 질주하는 상상을 가끔 한다.

아마 안될 것 같긴 하다. ㅎ

 

 

 

 

kisskiss

 

 

 

 

 

- END -