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감성으로 그려가는 사진과 여행 이야기

강남세브란스 류마티스내과에서 강직성척추염 주사제 치료를 시작하다.

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etc./강직성척추염 이야기

2020. 12. 4.

 

지난 글에서도 언급을 했었지만 강남세브란스병원마티스내과에서 강직성 척추염으로 확진받고

처음에는 소염진통제와 강직성척추염과 같은 류마티스 자가면역질환에 사용하는

별도의 경구용 약물들을 사용했지만 거의 효과가 없어서 생물학적 주사제로 약물을 변경했었다. 

크론병이나 건선 같은 다른 자가면역질환에도 사용하는 주사제이다.

생물학적 제제 주사를 의료보험이 적용된 상태로 처방을 받으려면 소염진통제 같은 치료 약물을 3개월간 처방받은

진료기록이 있어야 의료보험(국민건강보험) 급여가 인정이 된다고

류마티스내과 선생님에게 설명을 들었기에 적어도 3개월간은 고통을 참아야 했다.

주사를 맞을 수 있는 날만 손꼽아 기다렸다.

정 못 견디겠으면 비보험으로 3개월이 되기 전에 주사제를 사용하는 방법도 있다는 이야기는

어디선가 들었지만 막상 가격을 알게 되면 망설여진다. 

또 어디에선가 들었는데 주사제 비보험 비용을 실비보험으로 처리할 수도 있다는 이야기도 들었다.

하지만 그냥 3개월간 먹는 약만 처방받으며 버텼다.

지금 생각해보면 그냥 너무 힘들어서 비보험으로 먼저 주사제를 맞고 싶다고

류마티스내과 선생님에게 이야기하고 실비보험으로 비용을 처리할걸 그랬나 싶은 생각도 든다.

이 부분은 직접 보험사와 병원에 확인해보지 않아서 본인도 정확히는 모르겠다. 

 

시간이 흘러 TNF-α 억제제 계열의 자가면역질환 치료제로 주사 치료를 시작하게 되었다.

여러가지 주사제 중에서도 매우 유명하고 상대적으로 오랜기간 사용된 약품이었다.

다양한 자가면역 질환에 사용되는 주사제인데 강직성척추염 처방으로는 2주 간격으로 1개씩 사용한다.

한달에 2번 자가주사 방식으로 스스로 본인 몸에 주사를 꽂아야 하는데

간편한 펜슬 타입의 자동주사기라서 하나도 안아프고 순식간에 주사가 끝나니

자가주사에 대한 두려움은 가질 필요가 없다.

 

 

강직성척추염 주사치료제와 한달치 약

대체 어떤 약물인가 궁금해져서 수박 겉핥기로 조금 찾아보았다.

정상적인 사람과 달리 면역체계의 교란이 일어난 강직성 척추염 같은 자가면역 질환자들은

면역세포가 자기 자신의 몸을 공격하게 되는데 그 공격 신호를 내는 물질을 사이토카인이라고 하는 것 같다.

코로나(COVID19)가 유행한 초기에 사이토카인 폭풍이 일어나 환자의 상태가

급격히 악화된걸로 추정된다는 관련 뉴스에서도 여러번 들어본 그 사이토카인이다.

여하간 수많은 사이토카인 중의 한 종류인 TNF알파(TNF-α 종양괴사인자)라는 물질이 면역세포와 결합해

몸안에서 염증반응을 과다하게 일으켜 환자의 상태를 악화시키는데

TNF-α 억제제 계열의 주사제는 종류를 설명하는 단어에서도 알수있듯이 TNF알파(TNF-α)를 억제시켜

염증반응을 줄이고

결과적으로 환자의 몸상태를 좋아지게 만든다는 기전인 것 같다. 

 

주사제를 처음 처방받던 진료일에 류마티스 내과 담당 선생님은 여러가지 상황을 종합적으로 고려해서

해당 주사제를 선택했다고 내게 이유를 알려주었다.

발병원인을 정확히는 알수없지만 강직성 척추염 합병증으로 추정되는 녹내장을 매우 심하게 앓고 있는 데다

장 증상도 매우 심해서 크론병을 의심한 추적관찰 중이었기에 그부분이 고려된 것 같다.

진료후 다른 선생님에게 별도로 최초 사용에 대한 교육도 받았다.

주사제에 대한 간단한 설명을 듣고 모의 주사기로 몇번 연습을 한뒤

그 선생님 감독하에 그자리에서 하나를 개봉해서 복부에 스스로 주사했다.

좀 커다란 볼펜처럼 생긴 주사제를 피부에 밀착시키고 끝부분을 볼펜 꼭지의 심 누르듯이 딸깍 누르면

팅! 하는 경쾌한 소리와 동시에 내부 스프링 압력에 의해 약액이 자동으로 피하에 주사된다.   

약 5~10초 사이에 주사가 완료된다.

그렇게 강직성척추염 환자로서 첫번째 생물학적 주사치료제를 사용하고 집으로 돌아가서 

어서 빨리 효과가 나타나기를 기다렸다.

무척이나 고통스럽게 보낸 기나긴 지난 시간만큼이나 나의 기대감 또한 대단했다.

다시 운동도 할 수 있고 정상적인 삶으로 되돌아가고 싶다는 그런 기대감 말이다.

하지만 생각보다 효과가 빨리 나타나지 않았고 

아픈 와중에도 뻣뻣한 손가락 관절을 어마어마하게 소모해서 폭풍검색을 해본 결과

주사제를 사용한 그 즉시 효과가 나타난다는 사람들도 있는 반면 효과가 거의 없거나

아주 제한적으로 있는 환자들도 제법 있는 것 같았다.

그걸 보고나니 일말의 불안감에 휘말렸다.

난 왜 반응이 없는걸까 하는.

그 다음날에도 큰 변화는 없었고 드디어 3일째 되는 날부터 몸이 조금씩 달라지는게 느껴졌다.

일단 서서히 통증이 경감이 되기 시작했고 아파서 자다 깨거나 잠을 못이루는 빈도가 적어지기 시작했다.

2주가 지나서 주사제를 하나하나 추가로 맞을때마다 약효의 지속시간과 통증 억제 효과가 점점 상승하는게 느껴졌다.

매우 기뻤고 이대로 계속 좋아질 거라는 생각이 들기 시작했다.

인생 취미중 하나인 MTB를 그동안 전혀 라이딩을 할수가 없는 상황이라서 스탠드에 걸어두고

커버까지 씌워둔 상황인데 쳐다도 안보던 그 산악자전거에 쌓인 먼지를 닦아내고

야간 라이딩용 고출력 라이트의 배터리 점검까지 하면서 이걸 다시 꺼내서

한강의 싱그러운 강바람을 맞으며 달리고 산에 올라 싱글 트랙을 질주하는

달콤한 상상까지 했으니 말이다.

 

하지만 모든 것이 그렇듯 언제나 계획대로 또는 생각한대로 되는 일이란 없다.

주사제를 사용하기 시작하고 조금씩 좋아지던 몸상태가

어느 순간부터 급격하게 나빠지고 통증 또한 엄청나게 심해졌다.

손가락 하나 움직이기 힘들 정도로 기운이 없고 전신 근육통에 오한에 미열까지 있어서

혹시 코로나에 감염된 것은 아닌지 신경이 쓰였다.

하지만 주변에 감염자나 자가격리자도 없는 데다

본인을 제외한 다른 모든 주변 사람들이 전혀 이상 징후를 보이지 않았고

가족중 한명의 직장 같은 부서원이 다른 격리자와 동선이 겹쳐서 코로나 검사를 받게 되었는데

음성으로 최종 확인되면서 자연히 간접적으로나마 코로나 포비아에서는 해방되었다.

사실 밖에 돌아다닐 기운조차 없고 통증에 끙끙 앓고 있던터라 어디서 코로나에 감염될 기회조차 없긴 했다.

하지만 몸도 아파서 괴로운데 코로나에 감염되었으면 어쩌나 하는

심리적인 압박감이 가중되어서 그랬는지 어쨌는지 몸상태는 더 악화되었다.

온몸의 통증은 당연한 일이고 관절 여기저기가 다시 붓기 시작했다.

특히 골반쪽의 천장관절이라는 부위를 중심으로 뒤에서 날카로운 물체로 계속 후벼 파는듯한 듯한 통증이 느껴졌다.   

날씨가 흐리거나 비가 오기 전날은 아예 몸을 일으킬수가 없어서 가족들이 부축해서 앉히는 일도 있었다. 

또한 강직성 척추염의 대표적인 특징 증상인 조조강직 현상이 매우 심해졌다.

아침 기상후 일정 시간 동안 온몸이 뻣뻣하고 관절의 가동범위가 제한되는 현상이다.

심지어 기상후 몇 시간 동안 고개를 밑으로 숙이는 동작이 불가능해서

스스로 셔츠 단추를 채우기 곤란한 지경까지도 갔었다.

게다가 건선 증상마저 시작되었다.

건선 또한 자가면역질환이라 강직성 척추염 환자들이 흔히 같이 앓기도 한다.

기운이 없고 몸이 아프니 누워만 있게 되는데 또 목이랑 등 허리가 아픈 병이니

오래 누워있으면 통증이 더 강해진다.

장기간의 극심한 통증은 인간으로 하여금 극도의 좌절감마저 느끼게 만든다.

이러지도 저러지도 못하고 하루하루가 어떻게 지나가는지도 모를 정도로 몸과 마음이 지쳐갔다.

이때가 재활의학과 선생님이 나에게 정신과 진료를 보는게 좋겠다고 여러번 강하게 권유하던 시기였다.

 

그렇게 괴로운 2주 정도를 보내고 또다시 강남세브란스병원 진료일이 되어

류마티스내과 선생님과 진료실에 마주 앉아 급격히 나빠진 본인의 몸상태에 대해 이야기를 했다.

정말 다행히도 내가 호소하는 증상들 고통들에 귀를 기울여주는 선생님이라서

적극적으로 약을 이렇게도 바꿔보고 이약을 썼다가 효과가 없으면 또 저약을 쓰기도 하고

효과가 있는 약을 찾고 결과적으로는 본인의 통증과 괴로움을 줄여주기 위해 다양한 시도를 했었다.

단순히 통증만 증가한 것이 아니라 혈액검사상에서도 이상 징후가 발견이 되었다.

사실 급격하게 몸이 나빠지고 통증이 급증한 원인이 혈액 검사상에서 알수있는 염증수치(ESR, CRP)의 상승때문이다.

강직성 척추염의 대표적인 특징적 증상들의 하나이다. 

때문에 약을 더 강하게 쓰면서 스테로이드 주사까지 추가로 처방이 되었다.

류마티스내과 선생님 표현을 빌리자면 '약을 풀로 채워서 쓴다'라고 했었다.

그렇게 다시 지옥같은 시간이 1개월 조금 넘게 지나고 추가로 처방되고 바뀐 약들이 어느정도 효과를 내며

다시금 몸상태가 서서히 좋아졌다.

지독한 통증도 다시 어느정도 가라앉고 조조강직 현상도 개선되어서 셔츠 단추 채우기가 한결 수월해졌다.

좀 찾아보니 치료효과를 보이던 생물학적 주사제가 갑자기 안듣거나 하는경우는 중화항체가 형성되어서

주사치료제에 내성이 생기기 때문에 그런 현상이 나타나는 것이고 실제로 환자의 약 3분의 1이

그런 현상을 경험한다는 내용의 글들을 읽을 수 있었다.

본인이 그에 해당되는 상황인지는 따로 질문을 하거나 들은 바가 없어서 잘은 모르겠다.

 

 

아프기 시작하면서 찾아온 변화 중의 하나가 체중의 감소였다.

지금은 몸무게가 51킬로다.

입맛도 없고 아파서 별로 움직이지도 않으니까 근육량은 줄을대로 줄어서 최소량만 유지되고 있으니

이 상황에서 몸무게가 늘어나는게 더 이상하다.

워낙에 골격 자체도 그다지 무게가 안나가는 체형인것도 큰 이유이기도 하다.

강남세브란스병원에서 강직성척추염으로 확진을 받고 진료를 받기 전에는 50킬로까지 몸무게가 떨어진적도 있었다.

그 당시에는 허리가 아프니까 신경외과나 정형외과 병원에 여기저기 갔는데 영상자료에서는

그 정도로 극심한 통증이 올만한 디스크 상태가 아니니 운동을 좀 하라고 권하던가

비수술 주사치료나 시술을 권해서 해당 치료를 받아도

근본적인 접근이 아니었으니 효과도 거의 없고 원인은 모르고 본인은 통증에 죽겠고.

뭐 그랬다.

 

그 와중에 몸무게가 무려 50킬로까지 떨어지기도 했는데 사실 측정하지 않은 기간 동안에

40킬로대로 떨어졌던 적이 분명히 있었을 것 같다.

얼굴이 전보다 조금 나아 보인다는 이야기를 요즘 조금 듣는데도 51킬로밖에 안나가니 아마도 그랬을것같다.

사실 집에 체중계가 없어서 동생네 집에 놀러 갈 때 몸무게를 재본다.

저 사진을 찍었을 때는 식사를 참 맛있게 한 다음이었는데 

그럼 음식을 500그램 정도 먹었다는 이야기가 되나? 

보통 한끼 식사의 음식 중량이 어느정도 되는지 잘 모르겠다.

 

치료를 시작하기 전에는 항상 입안 어딘가가 헐어있었고 혓바늘도 항상 나를 괴롭혔다.

그래서 식사를 제대로 못하니 체중은 더줄어들고 몸이 허약해지니 구내염이 더 악화되고 무한반복. 

조금이라도 매운 음식은 입에도 못대지만 짠 음식을 매우 좋아하는데 특히 국물이 없으면 식사를 하기가 좀 힘들다.

콩나물국밥 그런거 참 좋아한다. 

그런데 그런 짭짤하고 따끈한 국물이 입안 상처에 계속 닿으니 매우 아파서 밍밍한 죽을 먹을때도 있고

그냥 입안에 약만 바르고 끼니를 거르거나 했다.

사실 죽은 지독한 복통과 설사 때문에도 자주 먹었지만.

그 원인도 결국은 강직성 척추염과 관련이 있었으니 이 병은 사람의 평화로운 일상을 완전히 사라지게 만든다.  

초콜릿도 정말 좋아하는데 이유는 모르지만 초콜릿이 구내염 환부에 닿으면 짠음식 이상으로 극심한 통증을 일으켰다.

그래서 좋아하는 초콜릿도 마음대로 못먹었다.

류마티스내과 첫 진료 때도 그런 구내염에 대해 질문을 받은걸 보면 분명히

강직성 척추염 같은 자가면역질환과 구내염이 연관이 있는 것 같다.

주사제와 약을 계속 쓰고 있는 지금은 구내염이 거의 생기지 않게 된 걸 보면 추측이 확신에 가까워진다.

덕분에 요즘엔 좋아하는 찌개를 자주 먹을 수 있고 그래서 다른 이유로 입천장이 아프다.

뜨거운 국물에 계속 약하게 화상을 입기 때문이다. ㅎ

 

 

 

 

kiss kiss

 

 

 

 

- END -