Photograph and Story

감성으로 그려가는 사진과 여행 이야기

강직성척추염 생물학적 주사제 변경에 대하여.

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etc./강직성척추염 이야기

2020. 12. 21.

강남세브란스병원 류마티스내과에서 강직성척추염 치료를 받으며

먹는 약과 동시에 주사 형태의 생물학적 주사제도 사용했는데

주사에 내성이 생긴 건지 효과가 거의 사라졌다는 이야기를 지난번에 했었다.

마치 스테로이드제제를 강하게 쓰다가 리바운드 현상으로

증상이 다시 악화되는 것처럼 지난여름 즈음에 나에게도 그런 현상이 나타났었다.

강직성 척추염을 생물학적 주사제로 치료하는 모든 환자들이

같은 현상을 나타내는지는 잘 모르지만

적어도 내게는 그랬다. 

마침 여름 장마철과 기간이 겹쳐서 그랬는지 어쨌는지

여름 내내 극심한 통증에 힘든 시간을 보냈다.

사실 정신과 진료를 받아보고 싶은 생각도 있었지만

실손보험 가입시점(2016년)으로 나뉘는 정신과 진료비 보상규정에 따라

2016년 이전에 가입한 본인의 실비보험(실손보험)으로는

정신과 진료비가 처리되지 않기 때문에 진료를 받지 않고 있었다.

그리고 또 하나의 커다란 이유는 정신과 에프코드(F코드)를

기록으로 남기고 싶지 않다는 것. 

알 수 없는 사회적 낙인이랄까 

보험회사로부터의 알 수 없는 불이익에 대한 두려움이랄까.

 

갑자기 악화된 강직성 척추염의 증상에

류마티스내과 선생님도 약을 매우 강하게 쓰면서 

처방을 완전히 바꾸기도 했다.

그동안 스테로이드가 처방된 적이 없었는데 이때는 스테로이드 주사까지 처방이 나왔다.

그래서 류마티스내과 선생님과 진료때 이런저런 증상 이야기를 하면서

좀 이래서 정말 힘들다고 현재 몸상태를 설명했는데

"주사제를 바꿉시다"

라는 대답이 돌아왔다.

혈액검사 결과와 내 상태를 고려했을 때 주사제를 바꾸는게 낫다는 결론을 내린것 같았다.

그렇게 생물학제제 주사가 다른 제품으로 변경되었다.

 

기존 생물학제제 주사는 2주에 한개씩 사용하는 방식이었는데

새로 바뀐 주사는 1개월에 1개씩 사용한다.

원래 다른 건선같은 류마티스 질환에 사용되다가 강직성척추염에도 치료 효과가 인정되어

강직성척추염 환자 치료 목적으로 올해 하반기에

새로 건강보험 급여적용 대상이 된 생물학적 주사제이다.

신약 아닌 신약이다.

강남세브란스병원은 상급종합병원급의 대학병원이라서

약품 수급이 우선적으로 이루어지는지 새로운 주사제를 빠르게 경험해볼 수 있었다.  

이러한 생물학적 주사제들은 외부의 약국이 아니라

강남세브란스병원 건물 2동 1층의 원내 외래약국에서 수령을 해야 한다.

2동 류마티스내과와 1동 재활의학과를 연결하는 통로 중간쯤에 있다.

수납 영수증에서 성냥갑만 한 크기의 교환권을 뜯어서 데스크에 건네주면

아이스팩과 함께 담긴 주사제 약봉지를 내어준다.

전에는 한번에 2개씩 받아서 보냉 가방이 꽉 찼는데

지금은 한개만 받아가면 되니 넣기가 편하다.

보냉 가방에 추가로 가져간 아이스팩과 함께 집어넣은 후

예전 글에서 소개한 적이 있는 동생에게 받은 건담 가방에

보냉 가방을 넣고 집에 가져간다. 

 

강직석척추염 생물학적 주사제

새롭게 바뀐 주사제를 집에 가져와서 주사하려고 보니 기존의 펜슬 타입이 아니다.

프리필드시린지 타입의 주삿바늘이 달린 형태로 내가 주사바늘을 꾹 눌러서

약액을 주사해야 하는 타입이다.

그냥 일반 주사기 같은 구조라는 이야기다.

펜슬형 타입의 주사제처럼 윗부분을 딱 누르면 자동으로 주사되는 방식이 아니다.

펜 타입의 오토인젝터 주사도 있긴 있는데 내가 받아온 주사는 그건 아니었다.

좀 당황스러웠지만 뭐 비슷하겠지 하는 생각에 피부를 알콜솜으로 소독하고

주사기를 45도 각도로 눕혀서 푹 찌른 다음 약액을 쭈욱 눌러서 주사했는데

갑자기 강한 통증이 와서 억 소리를 지르며 나도 모르게 주사기를 잡아 뺐다.

바늘 부분을 보니 약이 한방울 흘러서 떨어지려고 해서

엉겁결에 그 자리에 주사기를 다시 푹 찔렀다.

그런데 문제는 이 새로운 생물학제제 주사는 최초에 주사할 때는 2개를 한번에 맞고

그다음 회차부터 1개월에 1개씩이다. 

처음 맞는 거니까 아직 한개가 남아있다는 이야기. 

두번째 주사는 허벅지에 주사했다.

첫번째는 배에 맞았는데 배가 살이 부드러워서 그런지 어쩐지 훨씬 아프다.

허벅지도 아프긴 한데 배에 맞는 거보다는 나았다.

프리필드 시린지는 약액을 절대 한번에 쭈욱 짜넣듯이 주사하면 안된다.

서서히 조금씩 주사기 머리를 눌러서 주사제를 주입해야 한다.

그렇게 하면 통증을 조금이라도 줄여서 맞을 수 있다.

맞고 나면 주사부위가 조금 부풀어 오르고 빨갛게 

가렵고 욱신거리는데 며칠 지나면 가라앉는다.

얼굴같이 잘 보이는 부분도 아닌데다 주사부위 발진은

설명서에 원래 그럴수도 있다고 적혀있긴 했다.

사실 약효만 좋다면 주사통증이나 그런 주사부위 발진같은건

아무래도 상관없다.

 

그동안 강직성척추염을 앓으면서 통증이 가장 심한 부위가 허리 엉치 일대였다.

류마티스내과 선생님이 가장 아픈데가 어디냐고 물어보면 항상 허리라고 대답을 했었다.

정확히 말하면 허리통증과 회음부 통증 그리고 앞쪽 사타구니 통증.

회음부 통증은 이게 사실 말하기도 좀 그런게 위치가 애매해서

정확히 위치를 짚어가면서 말할 수도 없고 전립선염 통증과 연관이 있어서

조금 그렇긴 하다.

류마티스내과 선생님은 이야기하면 어떤 통증인지 바로 아니까 문제가 없는데

예전에 통증의 원인을 몰라서 다른 병원들 돌아다니면서 고생할 때는

설명하기도 참 애매했다. 

집에서 도보로 20분 정도 거리의 롯데백화점이나

바로 그 옆에 붙어있는 롯데마트 월드타워점 같은 곳에

석촌호수도 조금 돌아보고 간식도 사고 산책겸 걸어서 다녀올 때도

회음부 쪽 통증이 많이 느껴지기도 하고 

꼬리뼈까지 찌릿찌릿한 통증과 함께 묵직한 통증이

하루 24시간 계속되어서 매우 힘들었다.

카카오바이크나 킥고잉 같은 대여 전동킥보드를 가끔 이용하는 편인데

이게 승차감이 매우 딱딱해서 조금이라도 빠르게 노면의 요철을 통과하면

그 충격이 그대로 탑승자의 몸으로 전해진다.

이때 그 회음부 쪽과 허리 골반쪽에 순간적으로 전기가 통하는 듯한

찌릿하고 날카로운 통증이 매번 느껴지곤 했었다.

 

기존 주사제를 투약하게 되면서 허리와 회음부 통증이 감소하기는 했지만

드라마틱한 효과는 사실 보지 못했었다.

분명 효과가 없지는 않은데 애매하게 개선이 되는 느낌.

의자에 앉으면 항상 허리도 아프고 회음부가 너무나 아파서 잠시 서있기도 하고 눕기도 했다.

또 그곳과 치골 안쪽 골반이라고 해야 할지

그 깊숙한 곳에서부터 퍼져 나오는듯한 통증이 있었다.

비뇨기과에 가면 증상이 전형적인 전립선염 통증과 일치한다고 항상 이야기를 했었고

심할 때는 마치 요도염 증상처럼 따끔거리기도 하고

배뇨에도 이상 증상이 생길 정도다.

검사를 해보면 전립선염이 있다고 항생제를 한달씩 받아서 복용하거나

배뇨장애 개선제를 받아서 먹곤 했었다.

 

방석도 바꿔보고 심지어 가운데가 빈 공간으로 만들어진

꼬리뼈 환자용 방석을 구해서 사용도 해보고

척추교정용 방석이라고 역시 회음부가 닿는 가운데가 비어있는

교정용 방석도 사용해보았지만 효과도 크게 없었고

오히려 바뀐 무게중심으로 허리통증만 심해져서 전부 사용을 중단했었다.  

강직성척추염에 전립선염이 빈번한 합병증으로 알고 있는데 

그래서 그 부위의 통증이 사라지지 않았던 것 같다.

또 삼각형 속옷을 입을때 기준으로 앞허벅지 쪽으로 닿는 라인이

항상 찌릿찌릿하거나 욱신욱신 했었다.

20년전쯤에 술을 과도하게 마시고 기절해서 병원에 실려간뒤 받았던

동맥혈 가스검사 후 한동안 통증을 느꼈던 부위와

강직성척추염을 확진받기 몇 년 전부터 시작된 사타구니쪽 통증 부위와 비슷하다.

이름도 생소한 동맥혈 가스검사는 받게 된 이유도 황당하다.

90년대 후반의 어느 날 신나는 모임이 있어서 여러 사람들과 만나서

이야기도 하고 음주가무를 즐기던 중.

계속 권하는 술을 한잔두잔 마시다가 어느 시점부터 기억이 사라졌다.

맥주 막걸리 양주 소주 다 섞어 마셨으니 멀쩡한게 이상하긴 하다.

그리고 한참 뒤에 내가 안보이자 일행이 찾으러 나왔다가 본인을 발견했는데

건물 외부 구석에서 바닥이 흥건할 정도로 피투성이가 되어서

의식이 없는 상태로 쓰러져 있었다고 했다. 

당시만 해도 119 구급대의 시스템이

지금처럼 지역별 5분내 도착을 목표로 촘촘하고 우수하지 않았으며

도심 외곽지역은 말할 것도 없었다.

사고가 발생한 곳이 수원 쪽이었는데

119에 전화한 지 한참이 지나도 구급차가 도착을 하지 않자

나를 발견했던 일행들이 급한 마음에 차에 나를 싣고

가까운 중소병원 응급실로 향했으나 두군데서 거절을 당하고

결국 수원에서 당시에 가장 큰 병원인 성빈센트병원 응급실로 향했다.

응급실에 들어가자마자 당시 담당 의료진이 처음엔 머리쪽 폭행에 의한

출혈을 의심하며 검사를 했는데 원인은 그게 아니라 스스로 피를 토한것이었다.

대량의 알콜이 순식간에 몸안에 들어오자 쇼크에 이은 구토과정에서 

식도쪽이 손상되어 출혈이 발생한 것으로 결론이 났다. 

그리고 위에 잔뜩 들어있는 알콜을 제거하기 위해 위세척도 하고 여러명이 달라붙어서 

계속 뭔가를 하는데 갑자기 입고 있던 바지를 벗기고 사타구니에

기다란 바늘이 달린 주사기를 꽂기도 했다는 말을 들었다.

그게 바로 글 윗부분에서 통증 부위가 비슷하다고 이야기했던

'동맥혈 가스검사'를 하는 모습이었다.

그리고 환자상태가 위험하니 빨리 가족들 부르라고 응급실 담당 의료진이 이야기해서

그 새벽에 어머니가 서울서 수원 성빈센트병원까지 달려왔다. 

물론 본인은 저 모든 일이 일어나는 동안의 전혀 기억이 없고

나중에 같이 동행했던 일행들이 알려준 사실이다.

그러고 나서 회복이 되었으니 20년이 지난 지금 이 글을 쓰고 있는 것이지만

당시엔 그 검사의 여파로 한동안 사타구니가 아팠었다.

처음엔 손목을 찌르다가 나중에는 사타구니쪽을 찔렀다고 했다.

정확히는 모르겠지만 손목에서 하려고 시도하다가 실패를 하고

사타구니쪽에서 다시 시도를 한게 아닐까 추측해본다.

추운날에 실외에서 심한 구토와 출혈이 발생한 채로 쓰러져 있던 탓에

심하게 쇼크가 와서 그랬던것같다.  

사람이 오랜기간 고통속에 멍하니 지내다보면

참 여러가지 생각이 떠오르고 또 여러가지 생각을 하게 된다.

 

본론으로 돌아와서 강직성척추염 생물학적 주사제를 다른 제품으로 변경한 뒤

회음부등 골반을 중심으로 한 부위는 통증의 개선이 있었지만

하지만 등쪽은 통증이 거의 개선이 없었다.

이게 상대적으로 허리 골반쪽 통증이 감소해서

그렇게 느껴지는건지 나도 사실 혼란스러워서 잘 모르겠다.

한가지 확실한건 등통증은 다시 자다깨는 일이 있을 정도로 통증이 심하다는 부분.

목 위쪽은 통증이 감소했고

무릎은 현상유지 그리고 발뒤꿈치와 손목은 통증이 증가.

 

이상이 새로 바꾼 강직성척추염 생물학적 주사제를

최초 투약하고 2개월이 지난 시점에서의 기록이다.

며칠전 류마티스내과 진료날에 선생님에게 등부분 통증이 견디기 힘들다고

이야기했더니 다시 약 구성을 바꿔주었다.

근이완제가 추가되고 기존 진통제 성분을 두배로 증량 섬근통 약도 증량

그리고 그동안 계속된 장 트러블 때문에 안쓰던 소염진통제도 추가되었다.

내가 알기론 진통효과는 약하지만 위장관 트러블이 적다고 알려진 약이다. 

소장에 문제가 생겼었고 위도 속쓰린 증상이 심해서

그걸 감안해서 문제가 생기지 않을 만한 범위 안에서 최대한 약을 증량했다고 한다.

또 경과를 지켜보며 주사제도 날짜에 잘 맞춰서 주사를 해야 한다.

통증이 개선된 부분이 있는데 그렇지 않은 부분은 예전에도

류마티스내과 선생님이 이야기했던 메카니컬한 원인의 통증인건지

섬유근육통 통증인건지 궁금하다.

아픈 부위가 흉추가 붙어가는 중이라는 그 부위를 중심으로 퍼져나가는 통증이라서

불안감도 들고 뭐 그런 생각이 드는 요즈음이다.

다만 사타구니 앞쪽과 회음부쪽 통증은

눈에 띄게 개선이 되었다고 느끼고 있기 때문에

그건 정말 다행이다.

기존의 약물과 주사제로 억제하지 못하던 합병증인 전립선염이

이번에 바꾼 주사제의 약효로 인해 억제되고 있는 건지 궁금하다.

 

 

 

kiss kiss

 

 

 

- END -