Photograph and Story

감성으로 그려가는 사진과 여행 이야기

강직성척추염 생물학적주사제(항TNF제)와 통증

댓글 10

etc./강직성척추염 이야기

2021. 4. 17.

 

강남세브란스병원에서 강직성척추염 치료에 사용하는 생물학적 주사제를 다른 종류로 바꾸고 나서

 

2개월이 지났고 주 1회 사용 방식인 생물학적주사제를 8개째 사용을 했다. 

 

이번에 변경된 주사제는 항 TNF제로써 작년에 주사제를 처음 시작할때 사용했던 주사제와 같은 계열이다.

 

항TNF제 계열을 제일 처음에 써보고 안들어서 인터루킨17A 억제제 계열 주사로 변경되었다가

 

다시 처음것과는 다른 종류의 항TNF제 계열 약물로 변경이 되었다.

 

강직성척추염과 그외 자가면역질환 치료에 널리 쓰이는 항TNF제 계열과 인터루킨 17A 주사제는

 

약물기전이 서로 다른것같다. 

 

최초에 확진을 받고나서 계속 치료를 받고있는 강남세브란스병원 류마티스내과

 

담당 선생님이 주사제 변경이후에 효과를 확인하고 치료에 쓰는 경구용 약물 한가지를 빼서

 

먹는 약도 한 종류가 줄었는데 강직성척추염으로 인한 통증은 오히려 개선이 되었다.

 

어제는 흐리고 비가 내리는 날씨였는데도 비교적 견딜만한 통증이었다.

 

대부분의 강직성척추염 환자들이 비슷하겠지만

 

날씨가 안 좋을 때는 극심한 통증에 꼼짝도 못 하고 누워만 있거나 하는 게 일상이었는데

 

확실히 컨디션이 전체적으로 좋아진 것 같다. 

 

한 가지 재미있는 사실이 있는데

 

지난 진료에서 류마티스내과 선생님이 먹는 약을

 

하나 빼고 싶다고 이야기를 했을때 난 솔직히 다시 통증이 심해질까 봐

 

조금만 더 먹어보면 안되겠냐고 이야기를 했었다.

 

그리고 진통제 약효가 좀 빨리 사라지고 아침에 일어날 때는 아무래도 통증이 심해서

 

그 부분에 대해서도 먹는 약의 조정을 부탁했었다.

 

그래서 그동안 쭉 복용해왔던 제법 강한 효과가 있는 진통제가 용량과 약효 지속시간에

 

변화가 있는 다른 제형으로 변경되었다.

 

복용 횟수도 일 2회에서 3회로 바뀌어서 눈을 뜨고 있는 시간의 통증 억제 효과는 좋아졌다.

 

시간에 맞춰서 약을 먹으면 그동안 진통제 효과가 떨어질 때 경험했던 통증의 증가는 억제되는 편이다.

 

물론 생물학적 주사제를 다른 종류로 변경한 부분이 제일 큰 효과를 보이고 있다. 

 

통증이 완벽하게 사라지게 만드는 것은 무척이나 어려운 일이라는 것을 이젠 깨닫게 되었으니

 

이 정도면 나쁘지 않다고 생각한다.

 

다만 아침에 눈을 뜰때의 통증은 아직도 상당히 불편하다.

 

일어나서 바로 약부터 꺼내서 먹어야만 한다.

 

잠 못자고 뒤척이다가 조금 늦게 일어나는 날은 통증이 훨씬 더 심해진다.

 

그 시간만큼 진통제의 약효가 사라져서 그런 것 같다. 

 

그래도 전체적인 척추 관절 근육 통증과 강직 증상 피로감 등의 평균점수를 내보면

 

주사제를 바꾸기 전인 2개월 전보다 훨씬 개선이 되었다.

 

특히 온몸을 야구방방이로 심하게 두들겨 맞은듯한 극심한 통증이 사라져서 좀 살 것 같다. 

 

아니 좀 살 것 같은게 아니라 많이 살 것 같다.

 

이번 달엔 자다가 아파서 깬적도 없다.

 

 

 

위에 적은 재미있는 사실이란

 

류마티스내과 선생님이 염증 억제 작용을 하는 알약을 하나 빼고 싶다고 나에게 이야기를 했을 때

 

나는 조금 더 써보고 싶다고 이야기를 해서 그 알약을 빼지 않고 그대로 처방이 나온 줄 알았는데

 

그날부터 해당 알약이 빠져 있었다.

 

소화기내과에서 처방되는 약까지 합하면 한번에 먹어야 하는 알약 개수가 많아서

 

여러개를 봉지째 입에 털어 넣고 물을 마셔서 삼키니 그 알약이 빠져있었다는 사실을 

 

한 3주간 전혀 몰랐다. 

 

그런데도 통증이 개선이 되었다는 건 분명 좋은 현상임에는 분명하다.

 

 

강직성척추염 생물학적주사제

주사제를 바꾸고나서 1개월 뒤의 첫번째 혈액검사 결과를 보고 난 뒤

 

류마티스내과 선생님이 염증 수치가 한번에 정말 좋아졌다며 이야기해 주었다.

 

소화기내과와 재활의학과 선생님들도 혈액검사 수치를 보고 정말 좋아졌다는 말을 했었다.

 

참 신기한 게 강직성 척추염 같은 류머티즘 질환을 위한 새로운 주사제가 나오고 치료약이 출시되고 해도

 

이게 모든 환자에게 동일한 효과를 보이지는 않는 것 같다.

 

문제는 이걸 환자에게 직접 사용해보기 전까지는 아무도 그 효과를 알수없다는 사실이다.

 

지금 쓰는 종류의 주사제를 사용하기 바로 전인 첫 번째로 변경된 종류의 주사제를 사용하기 전에

 

이 주사제는 다른 기존 약물들에 비해서

 

'효능 유지기간이 더 길었다' 라는

 

연구결과에 대한 이야기를 내게 해주었는데 아직도 기억에 남는다.

 

이때만 해도 그 생물학적 주사제가 나에게 효과가 있을 것이라는 전제하에

 

주사제를 바꾼 것이었고 나도 당연히 그럴 것이라고 믿었다.

 

하지만 안타깝게도 나와는 맞지 않는 주사제였다.

 

다행히 이번에 다시 새롭게 바꿔준 주사제가 나와 상성이 나쁘지 않은 듯해서 다행이다.

 

세 번째 종류의 주사제이다.

 

다만 작년에도 초반에 주사제가 효과를 보여서 정말 좋아했는데 결국 효과가 떨어져서 다른 걸로 두번이나 바꿨으니

 

아직은 조심스럽긴하다.

 

다른 병도 마찬가지이겠지만 이 강직성척추염이라는 질환은 의사와 환자 간의 또는 병원과 환자간의

 

신뢰관계가 특히나 중요한 것 같다.

 

이렇게 환자에게 수많은 약을 계속 써보고 바꾸는 과정에서 효과를 보이는 약물을 찾아나가는 과정이

 

상당히 오래 걸리고 힘이 드는 병이라고 생각한다.

 

내가 정말로 좀 이상한 특이체질인건지 모르겠지만

 

작년에는 첫번째 주사제때 염증 수치가 낮아져서 혈액검사상에는 정상범위가 되었는데

 

통증은 계속해서 극심했던 기억도 있다.

 

그때도 당연히 난 계속해서 온몸이 아프다고 호소를 했고 

 

그때 류마티스내과 선생님이 했던 말이 있다.

 

"혈액검사상 수치와 내가 호소하는 통증 정도가 일치하지 않는다.

 

하지만 이 상황이 그렇게 이상한 일은 아니다."  

 

라는 말이었는데 염증 수치가 낮아도 통증이 발생할 수 있다는 뜻으로 

 

내가 호소하는 통증에 대해 이해한다는 이야기이니까.

 

환자입장에서는 기분이 조금 위안이 되는 느낌을 받는다.

 

 

 

사실은 어제 예약 날짜보다 일주일 정도 일찍 류마티스내과에 들러서 진료를 받았다.

 

다른 일로 강남세브란스병원에 검사예약이 잡혀있었는데 

 

병원 가는 길에 류마티스내과 담당 선생님에게 물어보고 싶은게 있어서 조금 일찍 나갔다.

 

딴에는 일찍 간다고 갔는데 비가 내리는 탓인지 그다지 시간 여유가 없이 도착한 탓에 잠시 고민을 하다

 

류마티스내과 담당 간호사님에게 사정을 설명하고 혹시 오늘 진료를 잠깐이라도 볼수있는지 문의를 했는데

 

내 다른 과 검사예약 시간을 보더니 시간이 빠듯해서 그 시간 안에는 진료가 좀 힘들지 않을까 하며 상당히 난처해했다.

 

이게 사실 환자가 많이 밀리거나 하면 예약을 하고도 시간이 지연되는 경우도 많은 게 대학병원이라서 이해가 간다.

 

중간에 예약 후 안 오거나 취소를 한 환자들이 생기면 빈자리에 넣어주거나 하는 것 같다.

 

검사 종료 시간이 상황에 따라 좀 길어질 수도 있다고 미리 이야기를 들어서 그 부분을 이야기했는데

 

검사 예상 종료 시간에 내게 한번 연락을 준다고 했다.

 

갑자기 불쑥 방문해서 계속 귀찮게 하는 것도 좀 미안해서 그냥 다음 주 원래 예약 날에 와야겠다 하고서는 

 

검사를 받으러 갔는데 생각보다 검사가 일찍 끝나서 부랴부랴 다시 류마티스 내과로 갔더니

 

다행히 접수를 하고 기다려서 진료를 받을 수 있게해줬다.

 

항상 느끼는 부분이지만 일처리가 빠르고 친절하다.

 

 

일찍 진료를 받으러 간 이유는 약간의 이상 증상이 생겨서인데

 

얼굴이 붉어지고 피부 각질이 상당히 많이 일어나서 떨어지기도 하고 매우 따끔거리는 증상이 생겼다.

 

어느정도였냐하면 세안을 하고 로션을 바르면 얼굴에서 탈락이 된 각질이

 

손에 지우개 밥처럼 묻어 나올 정도였다. 

 

이게 입안에도 비슷한 증상이 나타나서 한 3주간 지속되었다.

 

그래서 증상을 이야기하고 이게 혹시 이번에 바뀐 약물과 연관이 있는지 질문을 했다.

 

내 이야기를 쭉 듣던 선생님이 얼굴을 좀 보여달라고 해서 맨얼굴을 보여줬는데

 

얼굴에 특별한 이상 증상은 안 보인다는 답이 돌아왔다.

 

바꾼 주사제에 의한 부작용을 살짝 의심하긴 했는데 그 정도로 심한 증상은 아니라고 판단한 것 같았다.

 

주사제에 의한 특정한 이상 증상은 더 심한 무언가가 있는지는 모르지만

 

어쨌든 난 그에 해당하지 않는다는 결론을 내린 것 같았고

 

연이어 물어본 진통제 한 종류가 일 2회에서 3회로 바뀐 부분 때문에 그럴 수도 있는가에 대한 대답도 노.

 

오심이나 다른 증상은 연관이 있지만 내가 말한 증상과는 크게 연관이 없다고 했다.

 

다만 생물학적주사제가 지금 사용하는 주 1회 사용 타입은 용량이 상대적으로 많아서 혹시나 그럴 수도 있다고

 

주 2회 사용 타입으로 1회 주사분의 용량이 절반으로 봉입된 제품도 있다고 설명을 해주었다.

 

일주일에 2번 주사 찌르는 건 좀 귀찮기도 하고 그래서 딱히 답을 못하고 일단은 

 

먹는 약도 기존과 같이 처방전이 나왔고 주사제도 지난달과 동일한 주 1회 사용 타입으로 원내약국에서 수령을 했다.

 

일단 주사제 용량과 사용주기를 연동해서 변경이 가능하다는 설명을 들었으니 이번 한 달분을 사용하면서

 

좀 지켜보고 다음 진료 때 주사제의 사용 타입을 바꿔야할지 다시 상담을 해봐야겠다.

 

 

 

처음엔 질문을 하러간건데 어찌하다 보니까 그냥 진료를 받고 약도 타왔다.

 

그리고 내가 피부에 이상 증상을 호소하니 피부과로 진료의뢰를 내주어서

 

피부과 진료를 받아보기로 했다.

 

그리고 혹시 오늘 당일 진료가 가능한지

 

간호사님이 피부과에 유선으로 물어봐 주었는데 아쉽지만 오늘 당일 진료는 조금 힘들 것 같다고 

 

2층 피부과로 가서 빠른 날에 예약을 잡으면 된다고 했다.

 

하긴 그때가 5시 직전이었으니 대학병원 진료 시간상 상당히 늦긴 했다.

 

그래서 강남세브란스병원 2동 2층에 있는 피부과에 들러서 빠른 날로 예약을 잡고 집에 왔다.

 

생각보다 예약 날짜가 당겨져서 다행이다.

 

그리고 무엇보다 커다란 부작용이나 약물의 이상 증상이 아니란 말에 걱정이 하나 줄었다. 

 

피부과 진료를 받아보면 답이 나오지 않을까 생각한다. 

 

 

강남세브란스병원 어플리케이션

 

설사와 복통도 예전에 비하면 많이 가라앉았지만

 

아직도 가끔씩 증상이 나타나긴 한다.

 

하지만 전처럼 급작스럽게 복통이 나타나서 10분 이내에

 

화장실로 달려가야만 하는 그런 일은 사라졌다.

 

소화기내과 선생님의 말에 의하면

 

지금 복통과 설사를 일으키는 원인은 어느 정도 나와있다고 한다.

 

내시경과 변검사를 여러번 하면서 원인을 찾은 것은 다행인데

 

그 원인을 간단하게 제거할 수가 없다는 게 문제라면 문제다.

 

강직성 척추염의 증상 제어에 사용되는 진통소염제 쪽 약이

 

가장 큰 원인이라고 한다.

 

하지만 지금은 척추염 증상이 심하니 그 약을 어쩔 수 없이쓰는 부분인데

 

최대한 빨리 몸이 나아져서 그 약을 사용하지 않을 수 있는 상태가 되는 것이 우선이라고 했다.

 

나도 하루빨리 그랬으면 좋겠다.

 

지난번에는 불면증이 너무나도 심해서 수면제 처방을 받았는데

 

약효가 모자라서 두 알을 한꺼번에 먹으면 잠이 온다고 하니 

 

수면제 처방 횟수는 그대로에 용량만 증가시켜 주었는데

 

확실히 약이 잘 듣는 날은 정말 깊은 잠에 들어서 한 번도 안 깨고 

 

아침까지 푹 잘 수 있어서 참 좋다.

 

사실은 한 달 내내 쓰고 싶은데 약을 처방 해줄때 소화기내과 선생님이 

 

절대 약에만 의존해서는 안된다고 이야기를 했었고

 

처방일수 또한 길지 않았다. 

 

진료실을 나와서 소화기내과 간호사님하고 다음 일정을 잡을 때도

 

다시한번 강조해서 이야기를 했었다.

 

수면제 약에 너무 의존하면 안된다고.

 

그래서 정말로 잠이 안올때만 복용한다.

 

  

얼마 전 저녁때 마트에 갔는데 와인코너 앞을 지날 때

 

사람도 별로 없고 와인 판매직원들도 퇴근을 한 뒤라서 구경이라도 할 생각으로 무심코

 

안으로 들어갔는데 안주용 치즈와 스파클링 와인 진열대가 보였다.

 

원래 독주를 싫어해서 예전부터 낮은 도수의 맥주나 칵테일 스파클링와인 종류를 마셨는데

 

강직성척추염으로 아프기 시작하고 일 년 넘게 한방울도 못마신 탓인지

 

차디차게 얼음을 넣은 스파클링 와인 한잔이 갑자기 너무나 간절하게 마시고 싶어졌다.

 

그동안 염증과 술은 상극이라는 사실은 알고있지만

 

그냥 오늘은 무조건 한잔 마셔야겠다는 생각이 강하게 들었고

 

5% 도수의 어딘가 청량하고 맛있어 보이는 병으로 한개 고른 후에

 

바로옆 냉장고에 잔뜩 진열된 수입 치즈와 와인 안주거리를 몇개 카트에 담았다. 

 

집에 와서 저녁식사를 하면서 반주로 마셨는데

 

3잔 정도 정말 맛있게 마신 후에 조금 지나자 

 

그렇게 잠이 안와서 고생을 했는데 티비를 보다가 앉은 채로 졸고 있었다.

 

바로 침대에 누웠는데 눈을 떠보니 다음날 아침이었다. 

 

컨디션 또한 무척 좋아서 이게 왠일이지 했는데

 

문제는 바로 그다음 날부터 한 3일 정도 통증이 아주 심하게 올라오고

 

복통과 설사도 심해져서 상당히 고생을 했다.

 

온몸이 저리기도 하고 하여간 많이 아팠고

 

설사가 하도 심해서 소화기내과 선생님이 처방해준

 

대용량 유산균 제재를 하루에 4알을 먹기도 했다.

 

설사의 원인은 꼭 술때문만이 아니고 안주로 먹은 하몽 비스무레한 건조소고기와

 

치즈를 많이 먹어서 그럴수도 있을것같다. 

 

유산균은 하루 3알로 처방이 나왔는데 동봉된 약품설명서를 보니 최대 8알까지라고 적혀있어서

 

그냥 한알더 먹었다.

 

그동안 그 처방약을 꾸준히 먹기 시작하고 나서 복통설사 증상이 많이 가라앉은걸 보면

 

효과가 있는것은 분명하다.

 

 

지금도 궁금한 점은 정말 갑자기 술을 마셔서 컨디션이 그렇게 나빠지고

 

통증이 급격히 증가했던 것인가 하는 부분이다.

 

고작 와인 3잔의 즐거움에 3일을 저당 잡힌거라면 상당히 슬픈 일이다.

 

정말 우연의 일치인지도 모르겠지만 그 3일간 꽤나 고생을 했기에 

 

다시 와인 3잔을 마셔볼 엄두가 안난다.

 

다른 강직성척추염 환자들은 술을 마시는 사람도 있는 것 같던데 

 

내가 좀 더 알콜에 민감하게 반응을 하는건지 알수는 없지만

 

아무래도 술이 약하니 좀더 알콜에 의한 체내 작용이 클 것 같긴 하다.

 

한가지 기억나는건 통증 때문에 근육전기자극 치료를 받을때 알콜솜으로

 

한번 문지르자 그 부분의 피부가 금새 발갛게 붉어지는걸 보고

 

술마시면 얼굴 빨갛게 되냐는 질문이 이어져서 그렇다고 대답했더니

 

내게 알콜 알러지가 있다는 이야기를 해주긴 했었다.

 

난 어릴때부터 그래서 그냥 그런가보다 했는데 알콜알러지라는 표현을 그날 처음 들어봤다.

 

술을 한모금만 마셔도 얼굴과 온몸의 피부가 새빨갛게 변하는 이유가 그건가하는 생각이 들었다.

 

생각해보면 술마시고 노는 걸 좋아하긴 했어도 결코 술을 많이 마시진 못했다.

 

어릴 때 몇번 대형 술사고를 친뒤 느낀 바가 커서 이십대 중후반 넘어서는 술자리에 가면

 

항상 음주량을 조절하고 살아왔기에 크게 취할 때까지 마시는 일도 별로 없다.

 

술이 취할 것 같으면 누가 술을 권하든 술잔 딱 내려놓고 안마신다.

 

하여간 가끔씩 술한잔이라도 마셔볼수있을까 했는데 

 

영 아닌것같다. 

 

 

 

 

kiss kiss

 

 

 

 

 

- END -