헌혈/남보다 쬐금 더 아는 백혈병 이야기

che 2014. 5. 20. 14:08

기일은 아직 좀 더 있어야 합니다.

시간이 있을때 가지않으면 쉬는 날이 별로 없는 저로써는 찾아뵙기 힘든지라

지난주 수요일 짬을 내서 잠시 다녀왔습니다.

모란공원이 경기도 마석에 있어서

제겐 참 쉽지않은 위치죠.

조화들 속에 장미를 꽂아놓고 잠시 얘기 나누고 왔죠.


이분을 기억하는 백혈병환자분이나 헌혈자 그리고 시민단체 활동가가 지금은 많이 안계실것 같습니다.

만 8년

서서히 잊혀져갈듯합니다.

그러나

환자 운동에 있어서 결코 잊혀져서는 안되는 분중 한분이기에 헌혈자인 저는 계속 기억하고 되씹으려합니다.


백혈병 환자분들중 만성백혈병 환자분들 그중 글리벡을 드시는 분들 그리고 만성백혈병과 무관하게 글리벡을 드시는 분들중 대부분 이분을 기억하는 분은 안계실겁니다.

아마도...

그러나

이분을 비롯해 당시 한국백혈병환우회가 유일하게 고가의 신약이였던 글리벡을 보험적용시켜 환자에게 부담이 적게해서 드실 수 있게 하기 위해 노력했다는 걸 아무도 모르겠습니다.


우리나라 대부분 환자단체, 그리고 환자 지원 사단법인과 재단법인들이 이런 노력을 하지 않죠.

그들 재난과 단체의 이익을 위해서 생색나는 일들이나 하지

제도개선이 환자의 권익을 위해서는 결코 나서지 않는게 그들입니다.


바로 그 시작이 글리벡 싸움이였고

한국백혈병환우회의 전신 한국만성백혈병환우회가 그 싸움을 벌인 유일한 아주 힘없고 작은 단체였지요.

죽음을 무릅쓰고 다국적 제약사와 싸운 환자 그리고 환자단체

어쩌면 당시 인권과 민주주의가 중요시되던 시기였기에 가능했지 않았을까?란 생각도 해보게됩니다.

이명박정부 들어서 땅에 추락한 인권은 그 당시 인권에 대한 정부 기관의 생각과 판이하게 다른것 같습니다.


어쨌든


이런 단체에서 가장 눈에 띄게 보였던 사람이 바로 김상덕씨였습니다.

그도 그럴수밖에 없는 것이

백혈병 후유증으로 인해 몰골이 말이 아니였으니까요.

백혈병은 나았어도 그 후유증으로 고생하는 분들이 지금도 많죠.

그런 몸으로 환자 운동의 일선에 나선 사람들이 당시 한국백혈병환우회 1기 사무국 직원 약 5명이였습니다.

그중 일부는 현재 정상 생활을 하고 계시기도 하죠.

강주성 사무국장,김상덕씨,김경애씨,김승숙씨,이문석씨

정말 빈약한 재정속에서 힘든 몸을 추스리고 환자권리 운동을 한 우리나라 유일의 환자 단체였습니다.

문제는

지금 2014년에도 역시 유일한 환자권리 운동을 하는 단체로 보인다는 것입니다.

군소 환자 권리 운동을 하는 분들은 힘이 없고

환자권리 운동을 하던 많은 환자질환 단체들이 예나 지금이나 제약사와 손을 잡고 환자권리는 나몰라라 하는 현실이고

대다수의 환자와 관계된 사단법인과 재단들은 국회의원을 얼굴마담으로 내세워 힘을 불리거나 이미지 메이킹을 하는데만 관심입니다.

그 어느 사단법인 재단법인에서도 환자 권리를 위해 제도개선 활동을 하거나 정부나 제약사에 대응해 싸우지 않습니다.

손쉽고 생색나는 활동이나 관심사죠.

가발기증,헌혈증서 받아서 기증,기부받아 환자에게 연결해주는 일, 기타 등등....

대댜수의 단체들이 하고 있는 활동입니다.

10년전이나 달라진게 하나 없는 대한민국의 미래는 과연 어떨까요...?


인간은 누구나 기득권 측면이 있고 비기득권 측면이 있을겁니다.

어떤 사람은 비기득권 측면이 거의 찾기 힘든 사람도 있고

또 어떤이는 기득권측면이 존재하지 않는 사람도 있는 ...


모든 사람이 자신의 비기득권 측면만 얘기한다면 싸움밖에 없을것입니다.

우리는 그래서 내가 아닌 타인의 비기득권측면에 귀를 귀울여야 한다고 생각합니다.


장애인이 잘 사는 나라가 선진국이지

비장애인만 잘 사는 나라가 선진국은 아니지 않습니까?


이미 쇄약해진 몸으로 고 김상덕씨는 수년간 환자권리운동에 온몸을 바치고 이 세상을 떠났습니다.

그리고

나머지는 우리 남은 사람들의 몫일 것입니다.

좋은 세상은 결코 노력없이 만들어지지는 않을것입니다.


아래는 고 김상덕씨의 아프기 전 아주 잘 생긴 모습이 납골당 사진입니다.

전 단 한번도 본적이 없는 청년의 모습이죠.



 
 
 

헌혈/헌혈 이야기

che 2014. 2. 25. 12:30
헌혈증 폐지는 해야합니다.

왜 해야하는지 모르는 분들이 대다수겠죠.

여기서 말하는 헌혈증 폐지는 수혈비 보상을 전제로 한 헌혈증서 폐지를 말함입니다.

보험이 없던 시대에 만들어진 제도고

많은 문제점을 안고 있습니다.

세계보건기구에서 말하는 보상을 전제로 한 형태의 헌혈은 지양되야한다는 점에서도 이런 제도는 폐지가 마땅하죠.

설명하자면 즉 공감을 위해서 드릴말씀은 많은데

너무 깁니다.

그래서 여기서 줄입니다.

진정한 헌혈로 가기위해 반 매혈 형태인 현재의 수혈비보상을 전제로 한 전세계 유일 무이한 방식은 더 이상 존재해서는 안되겠습니다.


지난 모 시민단체에서 주체한 행사에 가서 이 문제를 제안했습니다.

내일 이 시민단체에서 아마 올해 주요사업으로 넣을 예정으로 있습니다.

그리고 오늘 복지부에서 하는 회의에 이 시민단체에 계신분께서 이 안건에 대한 발언을 하실 예정으로 있습니다.


자원봉사 그리고 헌혈이라는 것의 주요한 공통점은 댓가를 바라지 않는 것입니다.

그게 아닐때 더 이상 자원봉사도 아니고 헌혈도 아니죠.


자원봉사 점수

헌혈로 인한 자원봉사 점수 취득

아직 우리나라는 이런점에서 갈길이 멀죠.

그러나 가야만 할 길인건 분명합니다.

예전부터 철학자들은 인간은 이기적 동물이라고 했습니다.

그러나 이타성 역시 가지고 있는 동물이 인간이기도 하죠.

그래서 이기적인 행동이 이타적인 행동을 발현할 수 있는 방법을 찾아야한다고 했던것 같습니다.


참 쉽지않죠.


공통체는 결코 개인의 이익만을 추구할 때 지탱할 수 없는 법이니까요.

국가도 이 지구도.


 
 
 

헌혈/헌혈과 건강

che 2013. 12. 12. 17:45

헌혈을 하다보면 약간씩 미친 사람들을 보게됩니다.

아니 아마도 다회헌혈자의 다수가 조금씩은 미쳐있습니다.

이 미쳤다란 의미는 긍정과 부정의 의미 모두를 내포합니다.

어떤 사람에게는 긍정적인 모습들밖에 없고

또 어떤 사람에게는 부정적인 모습만 보게 되기도 합니다.



제가 가장 듣기 싫은 헌혈에 대한 질문이 바로 헌혈 몇번했는지의 물음입니다.

그게 뭐 그리 중요하다고?

헌혈 많이했다고 바람직한 헌혈자일까요?

중요한건 헌혈횟수가 아니란걸 많은 헌혈자를 만나면서 느끼게됐습니다.

그리고 바람직한 헌혈이 무엇인가도 생각하게 됐구요.


우리나라에는 100회 이상 200회 이상 헌혈자도 많고

심지어 300회 이상 헌혈자도 십여명 되는걸로 알고 있습니다.

그런데 그렇다고 이 사람들이 다 바람직한 헌혈자는 아닙니다.

결코 헌혈을 시작하는 사람들에게 이러한 내용을 알리고 많이 헌혈하도록 권장할만한것은 아니죠.

헌혈에서 헌혈자에게 중요한것 2가지

바로 안전한 혈액

그리고 헌혈자의 안전이라고 생각합니다.

무절제한 생활을 하는 사람이 100회 이상 헌혈하는 경우도 적잖게 존재하고

술마시고 헌혈하는걸 자랑스레 지껄이는 헌혈자도 숱하게 봐왔습니다.


우리나라에서 최대한 1년에 25번까지 헌혈을 할 수 있습니다.

그러나

모든 사람이 1년에 헌혈 25번을 하는게 적절하지는 않겠죠.

그래서 헌혈전 아주 간단한 체크를  하고 헌혈에 임하는 것이구요.

이 과정에서 혈액수치가 낮은 또는 기준을 조금 넘긴 사람의 경우 가급적 헌혈을 하지 않는것이 좋겠지만

그 기준이 헌혈자가 건강하지 않다란 의미는 아니죠.

문제는

이런 수치가 매번 반복되는 사람들의 헌혈입니다.

또한 이런 반복속에서

기준치 이하로도 자주 떨어지는 경우죠.

이런분들의 경우 헌혈 간격을 늦춰야합니다.

이건 헌혈동호회에서 이미 많은 사례가 보여줍니다.

그런데

다회헌혈자들 중에는 이런것들을 무시하는 경우가 제법 됩니다.

무시한다는 의미가

법적인 기준을 어긴다는 의미는 물론 아닙니다.

기준 안에서 좋게 말하면 최선을 다하는 헌혈을 하는 것이죠.


과연 이게 좋은 헌혈 습관일까요?

이러한분들중에

그 수치가 추락해서 잘 안올라오는 분들을 종종 보게됩니다.

이미 논문등을 통해 알려져있는것을 소개해드리지만

혈소판 내지 혈장 성분헌혈을 할 경우

혈액이 원심분리기를 통해 필요한 혈액성분만 모으고

나머지 혈액이 특히 적혈구가 몸속으로 다시 들어가는 과정에서

적혈구에 스트레스 또는 충격을 가하게되고

적혈구을 일부 파괴하거나

일부 적혈구의 수명이 감소된다는 것이죠.

이게 사람마다 그 추이가 다른데

이렇게 수치가 급속히 갑자기 낮아진 분들(빈혈까지는 아닙니다.)의 경우 다시 헌혈이 가능한 수치의 회복에는 상당한 시간이 흐른다는 것이죠.


흔히 말하는 항상성이란게 있죠.

인체가 견딜때까지는 견디는데

그러다 무너지면 다시 복귀하는데 어려움을 격는건

굳이 혈액을 떠나서 비만등 많은 경우에 적용되죠.


헌혈을 하는 목적이 무엇인지 헌혈자는 항상 생각해야 한다고 생각합니다.

특히 다회헌혈자는 더더욱.

내가 헌혈을 하는 목적이 무엇이냐?

스스로에게 좀 물어봐야죠.

자기만족일수도 있고

그야말로 인류애, 또는 시답잖은 민족애일수도 있고

또 시답잖은 국가적 사명감일 수도 있고

이 사회에 대한 최소한의 역할 또는 의무일 수도 있고

다양한 이유일 수 있을겁니다.

그런데

그것이 혈액의 안전에 위배된다면

또는 헌혈의 횟수에 집착하는 경향을 보이게 하는 요인이라면

그것은 결코 바람직한 헌혈은 아닐것입니다.


기네스에 오르기위해 헌혈을 하는 사람들을 종종 봤습니다.

기네스라는게 국가간의 공인을 받은 국제공인기관으로 착각하시는 분들이 아마 대부분일것입니다.

기네스협회란게 그냥 쉽게 말해서 개인이 만든 협회입니다.

이게 돈이 되는 것이고

전세계에 지사도 만든것이죠.

우리나라 기네스협회 역시 마찮가지구요.

10여년전 제 친구가 기네스쪽과 일한적이 있는데 가족회사더군요.

그게 나쁘다 좋다가 아니라

헌혈 많이해서 기네스에 오르려한다는게 얼마나 혈액의 안전에 비해 보잘것 없는 것인가를 말하기 위함입니다.


굳이 기네스는 아니라도 비슷한 최고의 횟수에 도달하기 위해 노력하는 사람들을 제법 봐왔습니다.

이를 위해 무리한 또는 법을 어겨가며 헌혈한 사람도 알고 있습니다.

심지어 자신의 간염바이러스 보균 가능성을 체크하기 위해 계속 헌혈하는 사람도 본적이 있죠.

이러한 헌혈은 곧 나와 남을 함께 죽이는 역활을 하게됩니다.


여러분들은 헌혈한 혈액검사가 얼마나 완벽하다고 생각하시는지요?

99% 100%?


자 그렇다면 이세상에서 가장 안전한 혈액을 공급하기 위해,

아니 100% 안전한 혈액을 공급할 수 있는 방법이 있을까요?

이 세상 어느나라도 100% 안전한 혈액을 공급하는 나라는 없습니다.

이 세상 어떤 장비로도 수천억 수조원의 돈을 들여도 100% 안전한 혈액을 공급할 수는 없습니다.

즉, 헌혈자가 바르게 생활하지 않고 바른 헌혈을 하지 않는다면 수혈자의 안전은 보장될 수 없다는 것입니다.


그러므로 헌혈자의 마음가짐이 그만큼 중요하다는 것이죠.

그러기 위해 헌혈횟수에 대한 집착은 위험요소중 하나라고 보면 될것입니다.


부디 건강한 몸과 정신으로 헌혈에 임해주시면 감사하겠습니다.