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문선비의 사진 이야기

정말 무시무시한 전세계 희귀병들

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온세상유람

2012. 6. 14.

정말 무시무시한 전세계 희귀병들

 

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20120611n11266&mid=n0507&cid=357509)

 

온몸이 검은 털로 덮힌 무시무시한 희귀병에 걸린 여자 아이가 중국에서 발견됐다. 

이 여자 아이는 시간이 갈수록 점점 더 많은 털로 덮히고 있어, 안타까움을 자아내고 있는데

더욱 슬픈 사연이 있다면, 태어나자 마자 이런 희귀병을 앓는 딸을 보고 

엄마는 어린 아이를 버리고 도망을 갔다고 한다.

그리고 심지어 아빠 마저 이 어린 아이를 탁아소에 맡겨놓고 영영 찾아 오지 않았다고 한다.

그 후로, 탁아소는 이 아이의 친척을 찾는 광고를 냈는데, 

다행히도 할아버지가 이 아이를 찾아 왔다고 한다.

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20120611n11266&mid=n0507&cid=357509)

 

그 후로 할아버지 밑에서 함께 살고 있으며, 

얼굴만 봤을 땐 그저 천진난만해 보이는 이 여자 아이는 

이런 흉측한 자신의 모습에 놀림거리가 되어 친구를 한명도 사귀지 못했다고 한다.

 

어린시절이면 더욱 자신과 타인이 다르다는 것을 잘 이해하거나 받아들일 수 없기 때문에

그로 인해 받는 타인에 의한 상처와 자기 자신에게 받는 상처가 어마어마 할 것이다.

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20120611n11266&mid=n0507&cid=357509)

 

정말 이런 희귀병이 발생하게 되었다는 사실에 놀랍지만,

놀라움보다 이 어린 아이를 버린 부모에게 화가 치밀어 오른다.

그리고 또 할아버지와 손녀 단 둘이서 시선들을 어떻게 견디며 살아갈지 안쓰러울 뿐이다.

아무쪼록 이 희귀병을 나을 수 있는 의료 기술이 생겨나, 

아이의 육체적, 정신적인 상처를 치유할 수 있었으면 좋겠다.

 

하지만, 이 밖에도 중국에서는 정말 많은 희귀병 아이들이 태어나고 생겨나고 있다.

 

 

 

이 사진 속 아이는 사진만 봤을 땐, 머리를 부딪혀서 피가 났을 것이라 생각하지만,

사실은 이 소녀 역시도 희귀병을 앓고 있다.

그냥 가만히 있어도 피가 줄줄 나오는 혈한증에 걸려 주변 사람들을 안타깝게 하고 있다고 한다.

이 소녀는 10살 때부터 이런 희귀병이 발생했으며, 

주로 이마, 손바닥, 혀, 손등에 갑자기 피가 분출된다고 한다.

그리고 더욱 신기한 것은 분출되다가 몇 분 후에는 피가 멈추는데 

피가 생겨난 곳에 흉터도 없고 자국도 없다고 한다.

 

이로 인해 이 소녀는 병원에서 1년간 치료를 받았는데 

좀 괜찮아지다가 다시 재발했다고 한다.

의사의 말로는 교감신경을 치료하니 점차 나아지고는 있으나,

이것을 정확하게 치료할 수 있는 방법이 없어서 안타까울 뿐이라고 한다.

 

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20100923n03733)

 

10만명 중 1명꼴이라는 코 없는 희귀병에 걸린 소녀도 있다.

이 소녀의 얼굴을 보고 있으면 영화 '아바타'의 환타지 속 주인공이 떠오르게 된다.

소녀는 장난감을 가지고 노는 것을 좋아하는 그냥 평범한 아이지만,

태어날 때 부터 코가 없는 희귀병을 가지고 있다고 한다.

 

그리고 이 희귀병은 점점 눈과 눈 사이가 벌어지기 때문에 

결국에는 시력을 잃게 될지도 모른다고 한다.

 

하지만, 부모는 돈이 없어 소녀의 희귀병 수술을 미루고 있어, 더 안타까움을 주고 있다.

 

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20120415n00589)

 

이 형제들은 '조로증'이라는 희귀병에 걸리고 말았다.

아마 그냥 사진만 봣을 때 웬 피부 좋은 할아버지 두분이 앉아 있나 생각할 것이다.

하지만 이 형제는 7살 밖에 되지 않았다고 한다.

영화 '벤자민 버튼의 시간은 거꾸로 간다'가 생각나게 만드는

이 형제들의 희귀병 역시도 치료 방법을 몰라 아직까지 계속 이렇게 살고 있다고 한다.

 

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20100615n05842)

 

가면을 쓰고 있는 것 같은 얼굴을 한 소년 역시도 희귀병에 걸렸다.

꼭 인형의 얼굴을 한 이 소년은 얼굴이 갈라지고 입이 귀까지 찢어져 

정말 무서운 얼굴을 하고 있다.

 

이 아이는 얼굴만 이런 모습을 한 것이지 지능에서는 아무런 이상이 없다고 한다.

 

 

이 희귀병 역시도 치료할 수 있는 방법을 모른다고 한다.

그러나 이 희귀병이 생긴 원인에 대해서는 

부모가 전자 공장에서 일을 했기 때문일지도 모른다고 한다.

아이를 임신했을 때 부모의 태교가 얼마나 중요한지를 알 수 있다.

 

다행인지 모르겠으나, 주변에서 이 아이를 버리라고 했지만

아이의 부모는 자기가 배 아파서 낳았는데 어떻게 버릴 수가 있냐며

아이를 지극정성으로 키우고 있다고 한다.

 

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20100302n16051)

 

'물고기 아기'라는 별명을 가진 이 아이는 생후 14개월 된 아이이다.

이 아이는 물고기 비늘처럼 보이는 피부를 가져 사람들을 경악하게 만들었다.

이 피부 때문에 선천적으로 땀구멍이 없어 체온조절을 하기 불가능해, 

몸이 뜨거워져 건조한 피부 갈라지고 이 고통에 아이는 계속 운다고 한다.

 

이 아이의 부모는 평생 자식이 이렇게 살아야 한다는 것에 참담하다고 토로 했으며

이것을 본 여러 중국 네티즌들 역시도 안타까움에 말을 잇지 못했다고 한다.

 

 

(출처 : 야후 재미존)

 

중국이 이렇게 많은 희귀병 아이들을 낳는 것에는 

중국의 환경오염이 심각하다는 것을 알 수 있으며,

그리고 엄마들이 먹는 음식에도 문제가 있다고 생각한다.

최근 중국에는 음식을 가지고 여러가지 장난을 쳐 뉴스나 여러 언론에서 입방아에 오른 적이 많다.

그만큼 사람에게 주변 환경도 중요하지만 먹는 것도 중요하다고 생각한다.

위의 사진은 석회석을 섞은 가짜 쇠고기라고 한다.

무게를 늘려서 작은 양으로 비싼 돈을 받으려고 한 뻔뻔한 중국인들의 시작이

자신의 아이들의 미래가, 중국 전 지역 모든 아이들의 미래가 이렇게 바뀔 수도 있다는 것을

모르고 무조건 자신의 이익만을 채우려고 하는 중국인들의 모습에서 낳은 결과라고 볼 수 있다.

 

 

그리고 중국을 제외한, 다른 나라에서도 이런 희귀병 사례가 많이 일어나고 있다.

 

 

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20120516n09888&mid=n0507&cid=357509)

 

 그리고 아프리카에 태어난 이 어린 소년의 희귀병은 사진을 보면 알 수 있겠지만

다리가 코끼리처럼 부풀어 오르는 희귀병에 걸렸다.

이 소년의 다리가 부풀어 오르기 시작한 것은 생후 16개월 이후라고 한다.

소년은 점점 부풀어 오르는 다리 때문에 바지를 입지 못하고 

여자 아이들처럼 원피스나 치마를 입어야 한다고 한다.

 

소년의 부풀어 오르는 희귀한 바이러스는 엉덩이와 무릎뼈까지 전이돼

당장 치료가 시급하다고 한다.

하지만 정확한 병의 원인을 알 수 없어, 모두가 걱정하고 있는 상태라고.

 

다행히 이 소식을 접한 영국 의료진이 이 소년을 위해 우간다에 직접 방문한다고 한다.

하루 빨리 이 소년의 희귀병이 치료 되어 다른 아이들처럼 환하게 웃을 수 있었으면 좋겠다.

 

 

 

(사진 출처 ; http://news.nate.com/view/20120608n00144&mid=n0507&cid=357509)

 

이 아이는 볼에 종양이 나, 볼이 심하게 부풀어 있다.

일명 '풍선 소녀'라고 불렸던 이 소녀는 선천적인 림프관종을 가지고 태어나 왼쪽 볼에 

심한 종양을 가지고 태어났다. 

이 종양 탓에 날씨가 더워지면 종양이 점점 커지고 

감염을 하게 되면 혀가 부풀어 올라 기도를 막아 호흡을 방해하기도 했다고 한다.

그래서 그녀는 늘 항상 이 종양 때문에 목숨을 잃을 뻔한 위기를 여러차례 겪었는데,

결국 그녀는 수많은 수술을 통해 볼에 난 종양을 없애고 16년 만에 웃음을 얻을 수 있었다고 한다.

 

(사진 출처 ; http://news.nate.com/view/20120608n00144&mid=n0507&cid=357509)

 

바로이 사진이 종양을 제거한 소녀의 아름다운 미소가 찍힌 졸업앨범이다.

종양을 제거하는 수술로 인해 그녀는 1억원이 넘는 돈을 병원에 지불해야 했지만,

종양을 제거함으로서 그녀는 그 돈보다 더 많은 가치의 행복을 얻을 수 있게 되었다.

그녀의 놀라운 변화에 많은 사람들이 감동했으며,

그리고 그 아픔을 딛고 활짝 웃게 된 그녀의 모습에 다시 한번 함게 기뻐했다고 한다.

 

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20120531n07903)

 

이 아름다운 미모의 여성 역시도 희귀병에 걸렸다.

그녀의 희귀병은 사지를 절단해야 하는 병이다.

태어 났을 때 부터 사지가 없는 것도 슬픈 일이지만,

점점 내 팔과 다리를 잘라야 한다는 그 정신적인 고통과 육체적 고통은 

더욱 심할 것이라 생각한다.

그녀가 이렇게 된 것은, 셋째를 출산한 후, 몸이 점점 썩어가는 희귀병에 걸리게 된것이다.

그래서 손과 다리에서 시작된 희귀병이 점차 퍼져 생명에도 위협할 수 있게 된다고 하자,

그녀는 결국 사지를 자를 수 밖에 없었다.

 

(사진 출처 : http://news.nate.com/view/20120531n07903)

 

하지만 그녀는자신의 사지가 없다는 것에 우울해 하거나 아픔에 굴복하지 않았다.

오히려 그녀는 살아 있는 것에 감사하다며, 

 

"장애는 아무것도 아니다. 더 큰 아픔도 견딜 수 있다"며 

지금까지도 다른 장애를 겪고 있는 많은 이들에게 

희망과 긍정의 메시지를 전달하고 있다고 한다.

 

 

그녀는 다행히도 팔 이식 수술이 가능하게 되었다고 한다.

많은 사람들은 이 소식을 듣고 그녀를 위해 수술비를 모아 마련해 주었다고 한다.

 

 

(사진 출처 : 네이트 뉴스)

 

그리고 영화 같은 희귀병에 걸린 소녀도 있다.

이 소녀는 19살로 그녀의 희귀병은 24시간 밖에 기억하지 못하는 병이다.

소녀가 원래 기억을 24시간 밖에 하지 못했던 것은 아니다.

그녀는 불의의 사고로 뇌손상을 입게 되었고 그 이후로 

24시간 밖에 기억을 못하는 병에 걸리고 말았다.

 

그 때문에 그녀의 본업인 뮤지컬 배우도 관두게 되었고 

남자친구와도 결국 이별을 하고야 말았다고 한다.

그래서 늘 그녀는 다음 날 자고 일어나면 모든 것을 까먹는 

충격적이고 안타까운 병에서 계속 살아갈 수 밖에 없다.

 

 

이처럼 다양한 희귀병으로 많은 사람들이 고통 받고 있다.

하지만 무엇보다 이런 알 수 없는 희귀병들이 많이 발생하게 된 것에는

전 세계적인 환경오염과 변화가 큰 영향을 미치기 때문이라고 생각한다.

잘 먹고 잘 자고 아프지 않으려면 몸 관리가 우선이지만,

자신의 환경을 잘 둘러보는 것도 가장 좋은 방법일지도 모른다.

 

아픈 사람들이 왜 시골에 가서 요양을 하겠는가.

그만큼 쾌적한 공기 속에서 몸을 치유하는 것이 더 빠르기 때문이다.

 

이런 희귀병이 더 이상 또 생겨나지 않길 바라며,

무엇보다 이 장애를 가진 사람들이 고통에 이겨내서 극복할 수 있었으면 좋겠다.